diario de un AUTISTA

PAUTAS

El papel de las familias en la educación de los alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista es de enorme relevancia, aunque está condicionado por dos cuestiones fundamentales:

1.    La familia puede ser parte pasiva como núcleo que recibe un “shock” por lo que ha de desarrollar mecanismos de adaptación y superación de ese estado.

Las familias de personas con trastornos del espectro autista necesitan de apoyos muy intensos y especializados durante casi toda su vida, aunque éstos se hacen más evidentes en los primeros años de aparición del trastorno. En este período destacan dos momentos claves:

• Cuando sospechan que su hijo o hija tiene un problema de comunicación.

• Cuando se confirman las sospechas por parte de un especialista; incluso se ensombrece el panorama al aparecer la palabra “autismo”. Este momento se retarda con demasiada frecuencia en muchos casos, principalmente por la complejidad propia del trastorno, por la escasa formación de los profesionales en este campo.

La asimilación de un trastorno tan grave no es nada fácil, por lo que el apoyo a estas familias supone el respeto a los ritmos de asimilación de cada una. Sin embargo, respetar los ritmos no implica “cruzarse de brazos”, ya que una adecuada comprensión de la situación hará que el niño o la niña evolucionen más favorablemente

2. La familia, como agente activo, tendrá que adaptarse a la situación de su hijo o su hija y  desarrollar estrategias de superación y comprensión del trastorno.

Para ello necesitará la orientación y apoyo de profesionales especializados cuyas líneas básicas de asesoramiento podrían ir encaminadas a lo siguiente:

- Aceptar la realidad de las cosas. Es normal que uno pase por un periodo durante el que niegue la existencia de un problema y luego por otro de pesar al reconocer la existencia del problema. Pero cuanto antes saquemos las lágrimas por el hijo que pudo ser, y actuemos con lo que hay que hacer para el niño que es, tanto más pronto se restaurará un sentido de equilibrio en nuestra vida.

En esta vida nadie escapa sin pruebas; es que las nuestras son algo más visibles que las de otras personas. La autocompasión malgasta energía que es necesaria para ayudar al niño.

- No sentirse culpable. El autismo es un desorden biológico y no se produce por algo que la familia haya hecho al niño. Del mismo modo, tener un hijo con cualquier clase de incapacidad no es un castigo por una transgresión. Tenemos que asegurarnos de que los demás miembros de la familia entiendan esto.

- Orientaciones para organizar las actividades de la vida diaria, de modo que favorezcan la  anticipación y la comunicación.

- Proporcionar información necesaria para que las familias vayan comprendiendo mejor cada día el problema.

- Colaborar con el programa educativo para el niño afectado. Cuando él o ella comiencen a progresar, cambiará todo el panorama. Una vez que se desarrolle el programa así, póngalo en práctica en el hogar sin titubear. Vayan a la clase o visiten la escuela a menudo para poder llegar a ser parte del equipo de enseñanza. Apoyar la consecución de los objetivos del programa de intervención, sobre todo aquéllos destinados a la mejora de la comunicación, la autonomía personal y la autodeterminación.

EOE

- Facilitar la adquisición, por parte de los familiares, de las técnicas básicas que ayuden a conseguir los objetivos propuestos, especialmente las de modificación de conducta y de las habilidades de comunicación.

- Favorecer los contactos con otras familias afectadas. Otros padres profesionales dedicados  a este problema resultan fuente preciada de información y de apoyo moral.

- Proveer experiencias educativas para toda la familia. Las charlas familiares pueden ayudar a los integrantes del grupo a entender mejor sus propios sentimientos y pueden ayudarlos a desarrollar la capacidad de ponerse en el lugar de los demás y demostrar compasión hacia otros que se enfrentan problemas difíciles. Los hijos pueden participar en una variedad de programas de tratamiento de acuerdo con su edad y habilidades. Tengan especial cuidado de dedicar tiempo a los otros hijos, aparte del niño autista, a fin de que no tengan resentimientos.

- Ofrecer información sobre los apoyos sociales en los casos en los que fuera necesario.

- Ayudarles a construir una visión realista de los trastornos del espectro autista que favorezca la implicación de las familias sin que se “exalte” demasiado la fantasía.